在世界帕金森病日來(lái)臨之際，由帕金森病公益關(guān)愛(ài)網(wǎng)站帕友網(wǎng)主辦、中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組支持的“抗帕百問(wèn)”項(xiàng)目5日在北京啟動(dòng)。
項(xiàng)目面向帕友、家屬以及全社會(huì)關(guān)注帕金森病的人群征集帕金森病相關(guān)問(wèn)題，向臨床醫(yī)護(hù)、相關(guān)領(lǐng)域?qū)I(yè)人士及資深帕友征集答案，最終由學(xué)組和相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜揖帉懗梢槐究古涟倏茣?017年出版，為廣大患者提供專業(yè)且實(shí)用的疾病指導(dǎo)，也作為紀(jì)念人類抗?fàn)幣两鹕?00周年的獻(xiàn)禮。
帕友網(wǎng)代表表示，在帕友網(wǎng)運(yùn)行的5年中，我們聽見了帕友渴望知識(shí)、渴望交流的心聲。每個(gè)患者、家屬或醫(yī)生都可能是某一個(gè)問(wèn)題的專家，帕友網(wǎng)決定發(fā)起“抗帕百問(wèn)”項(xiàng)目，希望通過(guò)這一創(chuàng)新的線上問(wèn)答方式，集合帕友、家屬、醫(yī)護(hù)、專家的智慧來(lái)編寫一本真正從患者需求出發(fā)的實(shí)用書籍，讓患者和家屬少走彎路。
啟動(dòng)會(huì)上，來(lái)自北京的兩位患帕金森病老患者與大家分享了他們?cè)诳古林飞系恼`區(qū)和走過(guò)的彎路，他們經(jīng)歷了誤診誤治、帕金森病抑郁的困擾和運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的折磨，他們的經(jīng)歷是廣大帕友的縮影。北京醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病與運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波在啟動(dòng)會(huì)上指出，目前，帕金森病已成為可控的慢性病，幫助患者澄清對(duì)疾病和治療的誤區(qū)與疑惑，實(shí)現(xiàn)全程科學(xué)的管理已成為提高患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病和運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)、上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟也表示了對(duì)此項(xiàng)目的支持，他說(shuō)，帕友網(wǎng)想向全社會(huì)征集“抗帕百問(wèn)”的想法與我們學(xué)組一拍即合，我們希望在人類發(fā)現(xiàn)帕金森病200周年即將到來(lái)之際，能通過(guò)此項(xiàng)目為提高中國(guó)帕友的生活質(zhì)量盡綿薄之力。
據(jù)悉，帕友即日起可訪問(wèn)帕友網(wǎng)(pajo.com)或帕友網(wǎng)微信(pajo2014)的“抗帕百問(wèn)”活動(dòng)版塊提交關(guān)于疾病的疑問(wèn)，問(wèn)題的內(nèi)容可以涉及帕金森病相關(guān)的方方面面，但不接受針對(duì)個(gè)體病情的問(wèn)診類問(wèn)題。
【延伸閱讀】
誤區(qū)一：帕金森病早期癥狀多樣易與其它疾病混淆
帕金森病患者王阿姨介紹：“14年前我發(fā)現(xiàn)在切西瓜時(shí)手有點(diǎn)抖，當(dāng)時(shí)沒(méi)有太注意，覺(jué)得是年紀(jì)大了，后來(lái)脖子、腰都不舒服，當(dāng)頸椎病、腰椎病治了4年都不見好，跑了好多醫(yī)院最后才被診斷是帕金森病，醫(yī)生說(shuō)我已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最好的治療時(shí)機(jī)�！�
專家澄清：帕金森病的早期癥狀除了靜止時(shí)出現(xiàn)震顫，還包括嗅覺(jué)減退、便秘、抑郁、睡覺(jué)時(shí)手舞足蹈等，當(dāng)有多個(gè)癥狀出現(xiàn)時(shí)要及時(shí)前往帕金森專病門診，爭(zhēng)取盡快得到明確診斷。帕金森病具有早期發(fā)展快，晚期發(fā)展慢的特點(diǎn)，如果患者在早期就及時(shí)被診斷，馬上開始規(guī)范治療，將延緩疾病進(jìn)展的速度，獲得更多有質(zhì)量的生活時(shí)間。
誤區(qū)二：忽略抑郁的存在及對(duì)生活質(zhì)量的影響
患帕金森病13年的吳先生一直沒(méi)有意識(shí)到自己同時(shí)患有抑郁，他只是覺(jué)得自己對(duì)什么事都提不起精神，話也越來(lái)越少，并且經(jīng)常感到疲勞，當(dāng)醫(yī)生給他處方具有抗抑郁效果的抗帕金森病藥物時(shí)，他還表示不理解。
專家澄清：帕金森病抑郁的臨床癥狀有一定的隱匿性，不只是情緒改變那么簡(jiǎn)單，家屬要特別留意患者日常起居的行為變化，例如：明顯的體重減輕或增加、失眠或睡眠過(guò)度、疲勞、注意力不集中等，在情緒方面患者可能會(huì)有情緒低落、淡漠、快感缺乏、不恰當(dāng)?shù)呢?fù)罪感等，當(dāng)這些癥狀出現(xiàn)時(shí)，不要只是認(rèn)為“性格內(nèi)向”、“年紀(jì)大、動(dòng)作慢”等而不當(dāng)回事。
誤區(qū)三：不注重預(yù)防運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥發(fā)生
患有14年帕金森病的王阿姨介紹：“在剛確診帕金森病時(shí)，考慮最多的是如何能快速控制手抖、僵直等運(yùn)動(dòng)癥狀。但5年后，出現(xiàn)了胳膊、腿不受控制的劇烈舞動(dòng)，才知道是出現(xiàn)了運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥�！�
專家澄清：帕金森運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥可表現(xiàn)為頭面部、四肢或軀干的不自主舞蹈樣、投擲樣的運(yùn)動(dòng)，還可出現(xiàn)‘開關(guān)現(xiàn)象’和‘凍結(jié)步態(tài)’。有時(shí)由運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥引起的殘疾比帕金森病本身的運(yùn)動(dòng)癥狀更嚴(yán)重。對(duì)于很多新病人，一定要知曉并了解運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥是如何產(chǎn)生的，以及它的危害，建議患者應(yīng)在治療之初就把目光放長(zhǎng)遠(yuǎn)，選擇既可以控制運(yùn)動(dòng)癥狀又能預(yù)防或延緩運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥發(fā)生的藥物。(完)(記者 董子暢)
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