龔勛惠通過眨眼和擺動頭部在電腦上打字,寫出了15萬字的自傳《美麗凍人—絕癥中的堅守》。
年輕時候的龔勛惠。
龔勛惠的丈夫在家中照顧她。
62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,窩在沙發(fā)一角,連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝,身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子,轉(zhuǎn)動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標(biāo),把想說的話輸入到了電腦上。她與命運抗?fàn),每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事,才一個字一個字地呈現(xiàn)在記者眼前。
“‘運動神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一,正在我身上爬行……接下來我的身體會有什么樣的變化呢?我的吞咽會有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”
“得了就得了,又從身上抹不脫。老天還沒下死命令,我又何必將死掛在心頭?面對痛苦時,給自己多一分堅強,多一分信念,多一分微笑!”
——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅守》
漸凍的人生
每天眨眼萬次
一年寫出15萬字自傳
敲開龔勛惠家的門,熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白,龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字,并通過音響外放出來了。
“聽說你們要來,她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究!哈哈!”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說話一邊望著沙發(fā)上的妻子!皠e聽他的!饼弰谆莺芸齑蜃只貞(yīng),這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴,這個普通的成都家庭,歡笑時時有,盡管妻子更多的是以眉眼在笑。
“我們沒有認(rèn)命,日子照樣過。”談起身患漸凍癥的妻子,楊存瑞說,他們兩口子也消沉低落過,也抱頭流淚過。有一天早上,龔勛惠大聲對他說:“我不想認(rèn)命,我還活著,我要繼續(xù)過我的生活,不要等死!睆倪@天起,兩人開始謀劃寫自傳。
“寫自傳不是想說自己有多么悲慘,而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人,挫折讓生命更堅韌!饼弰谆葺p微地擺動著腦袋,轉(zhuǎn)動著眼珠,用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。
“她一直在堅持寫,每一天,她在電腦前一坐就是十幾個小時,僅靠眼睛‘打’字,眨眼上萬次最多能打3000字,沖刺了一年多,才完成了這本自傳!睏畲嫒鹜嘎叮好刻煸缟8點,龔勛惠準(zhǔn)時坐到電腦前,微微擺動腦袋來打字,與QQ群里的病友們交流,而這一坐便要坐到晚上10點。2013年,龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外,她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼,她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”,鼓勵他們保持良好的心態(tài),和病魔抗?fàn)幍降。兩年時間,“中華漸凍人之家”群里已經(jīng)有1200余位成員了。龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節(jié),她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機,價值8千余元。有時她還會寄出自己做的香腸臘肉,她說:“要讓病友們也品味生活的美好”。
美滿的愛情
生活是陪伴 陪伴是最長情的告別
眼前的龔勛惠,頭發(fā)已經(jīng)全白了,皺紋也爬上了她的臉龐,卻還能看出清秀的五官。疾病并沒有“凍”住她的美麗,高鼻梁、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。
“那時她是個大美女,當(dāng)外科醫(yī)生,時髦漂亮。我見她第一面就喜歡上了!闭煞蚶蠗,夸起妻子來毫不謙虛。兩人的愛情故事,也很美麗。年輕時,愛美的龔勛惠更是一位時髦的成都妹子。燙發(fā)、連衣裙、高跟鞋都曾是她的時尚標(biāo)配。用美麗這個詞來形容她再合適不過了。
1976年,23歲的龔勛惠到了父母催婚的年齡。一天,外公帶來一張男生的照片,問龔勛惠愿意見面嗎?看著照片中男生端正的模樣,從未談過戀愛的她,感受到了第一次心跳,于是她爽快地答應(yīng)。不久,外公便將男孩帶回了家中。兩人一見鐘情,第一次見面就敲定了終身。同年5月,兩人便舉行了簡單的婚禮,開始了長達(dá)39年的婚姻生活;疾≈,柴米油鹽、斗嘴嬉笑,在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。
除了在生活中相濡以沫外,龔勛惠夫婦在工作中也朝夕相對。1987年,夫婦倆一同來到了岷山飯店工作,開啟了共同奮斗的歲月。1998年,飯店改制,夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開起了干洗店。
在龔勛惠的苦心經(jīng)營下,洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買了幾個鋪面,正當(dāng)龔勛惠盤算著,在三圣鄉(xiāng)開農(nóng)家樂時,生活的列車卻戛然而止。2002年秋季,龔勛惠感覺到身體異常,“當(dāng)時頭有點暈,右腿感到微微酸軟,無法用力。”雖然做過醫(yī)生,也看過不少病人,但龔勛惠并不清楚自己身體究竟哪里出了問題。她開始四處求醫(yī)?墒桥芰硕嗉裔t(yī)院,都無法診斷出病因!白咧咧肪蜁さ梗伦忠苍桨l(fā)不清楚!苯K于,在2003年8月,醫(yī)生在她的病例上寫下“運動神經(jīng)元病”這幾個字,也就是傳說中的漸凍癥。
突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。
隨著診斷書而來的,還有她只能存活三到五年這個噩耗!澳翘焱砩衔沂吡耍季w混亂如麻。她說,那時她很害怕,當(dāng)晚,她在病房里放聲大哭。然而,家人的陪伴卻讓她決定要堅強地活下去,她想看兒子結(jié)婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。
屬于老兩口間的幸福也并沒有被疾病奪走。12年過去了,除了身體無法動彈外,龔勛惠還是健康地生存了下來!八眢w好著呢,秋天了也穿短袖!饼弰谆莸恼煞蚋嬖V記者,龔勛惠的內(nèi)臟器官都十分健康。
“他太老了,記憶不如我!碑(dāng)丈夫把結(jié)婚時間說錯時,龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話,夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勛惠無法動手擁抱丈夫,但活著便是陪伴,而陪伴便是最長情的告白。
美好的愿望
義賣自傳
為病友籌集6臺呼吸機
“這次寫書,是想義賣,將收入捐贈給病友!饼弰谆萜D難地打下上述文字?粗弰谆莸难凵,楊存瑞立即開始講述:艱難沖刺一年,15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》終于完成了。今年年初,我們自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負(fù)責(zé)發(fā)行,書的銷路成了問題。
“錦江區(qū)政府出資買1800本,解決了我自費出版的費用。”龔勛惠告訴記者,她同時捐贈了700本書給錦江社區(qū)。但剩余的3000本書的銷路依然是個問題!拔蚁氚堰@3000冊書賣了,這樣就有9萬元,可以購買6臺呼吸機給病友!苯衲9月,龔勛惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本。現(xiàn)在,如何能夠?qū)u出湊到9萬元,成了龔勛惠近期的目標(biāo)。
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華西都市報記者 雷倢 賴芳杰攝影張磊
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