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　　患先天性肌營養(yǎng)不良癥的李得恩開網(wǎng)店月入數(shù)千

　　13歲，他患上“先天性肌營養(yǎng)不良癥”。20歲，他是一名“殘的”司機(jī)，日賺50元。25歲，他開始網(wǎng)上創(chuàng)業(yè)賣衣服，曾被淘寶評為差店。28歲，他調(diào)整產(chǎn)品結(jié)構(gòu)，自己選貨，最多一天能賺千元。每月兩三千元的收入，養(yǎng)活著全家。

　　30歲……不知他能否成功邁過？但他依然在樂觀地堅持著！

　　你會相信一名先天性肌營養(yǎng)不良(俗稱“不死的癌癥”)患者也能撐起來一家兩個皇冠的網(wǎng)店嗎？

　　昨日，在白云區(qū)金沙洲廉租房內(nèi)，時尚潮流女裝網(wǎng)店店主李得恩坐在凳子上，目不轉(zhuǎn)睛地看著電腦。“客人老說客服回復(fù)慢，我跟他們說，我只有一個人，上百個客戶閃動，只能慢慢回復(fù)�！�

　　曾經(jīng)開殘的 日賺50元

　　“殘的司機(jī)是我第一份職業(yè)”，28歲的李得恩出生在一個父母雙殘的家庭里，母親因肌肉萎縮不能正�；顒�，父親一條腿殘廢，身體健康的妹妹年幼，“靠著父母堅持工作、政府殘疾金等微薄收入，我們慢慢長大了。”

　　13歲時，李得恩患上“先天性肌營養(yǎng)不良癥”，他的右腿慢慢萎縮。

　　先天性肌營養(yǎng)不良俗稱“不死的癌癥”。備受病魔折磨的李得恩堅持完成了中專學(xué)業(yè)。畢業(yè)后，街道本想通過企業(yè)資助讓他完成大專學(xué)業(yè)，無奈病情日益加重，他只好婉拒。20歲的李得恩開始在十三行、沙河等服裝批發(fā)市場開殘的，“競爭對手太多了，很難找到客人，平均一天50元，一家四口根本不夠用。”

　　艱難開網(wǎng)店 曾被評差店

　　2010年，越秀區(qū)六榕街開展殘疾人網(wǎng)上創(chuàng)業(yè)活動，為殘疾人提供計算機(jī)及網(wǎng)絡(luò)費(fèi)用，并提供培訓(xùn)。25歲的李得恩抓住這一機(jī)遇，籌劃在網(wǎng)上開女裝店。

　　“家人曾反對我做網(wǎng)店，因為需要的資金很多�！钡�李得恩并沒有放棄。“剛開始時生意不好做，每天凌晨3時才能睡覺，衣服賣不出去，有時候甚至是零銷售。”慘淡的銷售量讓李得恩十分著急�！叭�家人都行動不便，不能到批發(fā)市場拿貨，供貨商送來的衣服有毛病，就賣不出去�！本W(wǎng)店還因此被評為差店，那段昏暗的日子讓李得恩急得像熱鍋上的螞蟻。

　　狠抓質(zhì)量關(guān) 月入兩三千

　　看出了問題出在質(zhì)量上，李得恩開動腦筋，開始調(diào)整產(chǎn)品結(jié)構(gòu)。“我們做女大學(xué)生的生意，為保證衣服的質(zhì)量，還在讀書的妹妹課余就親自去拿貨�！薄奥�慢的，生意有了起色，旺季時每天有100多單，平均下來每天也有60多單左右。生意最多時一天能賺上千元”。

　　“一起床就對著電腦，旺季時要一個人跟幾十個人聊，有時候回復(fù)慢了點(diǎn)，就有人說賣家服務(wù)態(tài)度不好�！� 28歲的他坐在小板凳上，訴說著其中的艱辛，“平均下來，賣出一件衣服要30分鐘左右�！�

　　生意多了，人也累了，身體本就不好的他如何吃得消？李得恩說：“這兩年確實不行了，以前凌晨一兩點(diǎn)睡覺很正�！，F(xiàn)在通宵上網(wǎng)，就有點(diǎn)受不了了�！�

　　“拿貨、寄貨都是妹妹一個人在做”，李得恩說，“我拿重的東西都拿不動了，沒有妹妹，我的網(wǎng)店肯定開不成�！崩畹枚髡f，妹妹今年在讀大專，白天上課，下午放學(xué)要去沙河拿貨�！懊妹镁褪俏业氖�、腿、眼�！�

　　未來：

　　“我不知還有多長時間”

　　從13歲查出患有先天性肌營養(yǎng)不良，28歲的李得恩走過了15個年頭。目前，李得恩病情一步步地加重，肌肉萎縮，四肢無力，“壓根沒力氣提東西。”

　　李得恩的父親說，“現(xiàn)在每次家里人要出門都會買好吃的東西，給他放在方便拿的地方。他還年輕，以后可怎么辦��！”

　　據(jù)了解，一家四口人所有的經(jīng)濟(jì)來源都靠這個網(wǎng)店和母親微薄的退休金，“網(wǎng)店每個月能賺兩三千元左右，妹妹的學(xué)費(fèi)每年要5000元，收入能維持家里的正常開支。”

　　此外，越秀區(qū)殘聯(lián)也非常關(guān)心李得恩，為他辦理了重度殘疾人證，并為李家盡可能多地提供幫助。

　　“我這種病，有很多資料都說很短命”，李得恩對待生活抱著樂觀的態(tài)度，“我都不知道還有多長時間，所以我都懶得理，活在當(dāng)下，就這樣干下去吧……”

　　鏈接：

　　不死的癌癥：

　　肌營養(yǎng)不良癥是由遺傳因素所導(dǎo)致的以進(jìn)行性骨骼肌無力為特征的原發(fā)性骨骼肌壞死性疾病，臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無力，也可累及心肌。由于兒童患病較多，且無法治愈，給患病家庭帶來極大痛苦，被稱為不死的癌癥。

　　我都不知道還有多長時間，所以都懶得理，活在當(dāng)下，就這樣干下去吧……文、記者曾衛(wèi)康 實習(xí)生魏佳丹

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