近日，唐山古冶漸凍人柴麗麗攜自傳《痛并明白著——一個(gè)漸凍人醫(yī)生對生命的溫情凝望》，做客中央電視臺(tái)科教頻道《讀書》欄目，與著名主持人李潘暢談自己的人生感悟。這期節(jié)目已于11月28日播出。
“大家好，我叫柴麗麗。22個(gè)月大的時(shí)候，我被診斷為肌無力，也就是俗稱的‘漸凍人’。這是一種發(fā)病率只有萬分之二的罕見疾病，一旦得了這種病，身體就如同殖民地一般，一部分一部分地被奪走控制權(quán)，而我只能眼睜睜地看著它發(fā)生�！惫�(jié)目開場白中，柴麗麗坦率地講述了自己的病患和一家人與疾病抗?fàn)幍男穆窔v程。在近40分鐘的時(shí)間里，柴麗麗與觀眾一起分享了自己的新書，她幽默風(fēng)趣的話語、勇敢樂觀的精神深深感染了現(xiàn)場的每一個(gè)人。
主持人李潘在節(jié)目最后深情地說：“你的身體是在漸凍，但你的心卻越來越鮮活火熱。實(shí)際上我們每一個(gè)人同樣地都遇到不同命運(yùn)的挑戰(zhàn)，我覺得其實(shí)麗麗給了我們特別好的榜樣，就是怎樣做命運(yùn)面前的勇者�！�
家住古冶區(qū)的柴麗麗雖身患絕癥，但她自強(qiáng)不息，通過自學(xué)取得了中醫(yī)專業(yè)本科文憑和執(zhí)業(yè)醫(yī)師、執(zhí)業(yè)藥師資格，開辦了自己的“陽光中醫(yī)診所”。今年5月，柴麗麗的自傳《痛并明白著——一個(gè)漸凍人醫(yī)生對生命的溫情凝望》由中國青年出版社重點(diǎn)出版。6月21日本報(bào)對她的事跡和新書進(jìn)行了報(bào)道，《唐山晚報(bào)》從9月5日起推出此書的連載，很快在唐山讀者中產(chǎn)生了強(qiáng)烈反響，許多讀者不但追看報(bào)紙，更寫來讀后感，《唐山晚報(bào)》已選登了部分讀者的精彩感言。
熱心公益的柴麗麗也希望通過自己的文字和行動(dòng)，讓更多的人了解和關(guān)注“漸凍人”這一特殊群體，向他們伸出友愛之手。(記者王蓉輝)
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